Recomendaciones para cuidar personas con enfermedades raras

Un listado oficial de enfermedades poco frecuentes (EPOF), un portal digital de profesionales e instituciones especializadas y capacitaciones para médicos son algunas de las medidas que el Consejo Económico y Social de la Ciudad de Buenos Aires (CEyS) recomendó a los poderes Ejecutivo y Legislativo porteños para el cuidado de las 200.000 personas que padecen esas patologías.
 
"Estamos muy complacidos con la decisión del Consejo de recomendar este conjunto de medidas para favorecer el abordaje integral de las EPOF y confiamos en que las reparticiones de la Ciudad se harán eco de sus contenidos e instrumentarán las acciones necesarias para ponerlas en práctica”, manifestó Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof).
 
Otras de las recomendaciones del CEyS son impulsar la acreditación de instituciones médicas referentes en EPOF, incentivar el desarrollo de medicamentos y productos para diagnosticar y tratar esas enfermedades, y ejercer control estatal sobre los llamados "medicamentos huérfanos”, que son aquellos que la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar por su baja incidencia en el mercado.
 
Las EPOF son en general de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
 
Tienen además una alta tasa de mortalidad y afectan principalmente a los niños, y su diagnóstico suele ser dificultoso y tardío, por lo que "la aplicación de políticas específicas permitiría acercar un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, disminuyendo la posibilidad de discapacidades que conlleven aislamiento social y restricción de oportunidades educativas y laborales", enfatizaron desde la Fadepof.