Iluminarán Monumentos en la Ciudad por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes

Monumentos emblemáticos de la Ciudad de Buenos Aires tendrán un tono particular esta noche, es que con la intención de concientizar sobre el cuidado de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF), en el Día Mundial de estas afecciones, el Gobierno porteño decidió iluminar de violeta distintas fachadas.

En ese sentido, decidieron que el Palacio Lezama, la Usina del Arte, la Torre Monumental, la Floralis, el Puente de la Mujer, el Monumento a los Españoles y el Monumento de Plaza Congreso, serán los puntos que participarán de la iniciativa.

Según informaron desde el Ministerio de Espacio Público e Higiene Urbana de la Ciudad, dichos Monumentos serán iluminados entre las 19 y las 23:59 de este lunes.

Se conocen como enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas a las que afectan a una persona o menos cada 2.000, pero como hay más de 8.000 afecciones consideradas como tales, se calcula que seis de cada 100 personas nace con alguna de ellas, que en el 72% de los casos tiene un origen genético.

En esa línea, como parte del mismo trabajo y búsqueda, en la noche del domingo miembros de Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) realizaron una vigilia y caminata, con banderas y pancartas, desde el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación, ubicado en el barrio porteño de Palermo hasta el Ministerio de Educación, en Pizzurno y Paraguay, luego pasaron por la Agencia Nacional de Discapacidad, en Hipólito Yrigoyen y San José, por el edificio que aloja los Ministerios de Salud y de Desarrollo Social, en avenida 9 de Julio y Belgrano, y culminaron en Casa Rosada.

En cada una de las paradas realizadas en las instituciones mencionadas, según informó Télam, dejaron un petitorio con 15 puntos entre los que se cuentan reglamentación total y cumplimiento en todo el país de la Ley Nacional N° 26.689, conversión de las EPOF en Enfermedades de Notificación Obligatoria, generación datos sobre EPOF y discapacidad a través de los censos, acceso real a tratamientos en tiempo y forma, revisión de las normas que protocolizan los ensayos clínicos en casos de enfermedades letales sin alternativa terapéutica para agilizar el proceso, entre otras.